Дете с падаща кожа е принудено да живее увито в бинтове
- Редактор: Калоян Добрев
- Коментари: 1
Ники Захорчак от Ланкастър, Калифорния, се ражда с диагнозата Рецесивна дистрофична булозна епидермолиза (РДЕБ). Лекарите не са очаквали той да доживее първия си рожден ден, понеже кожата му падала и от най-лекото докосване.
По кожата на Ники се образуват болезнени мехури, пълни с течност, при всяко съприкосновение с предмет от заобикалящата го среда. Те трябва да бъдат изцеждани, подсушавани и дезинфекцирани на мига, за да се предотврати смъртоносна инфекция, пише "Дейли Мейл".
С времето състоянието на Ники се влошава дотолкова, че той се оказва неспособен да ходи, без да предизвиква риск от по-сериозно увреждане. Това го приковава в инвалидна количка.
В отчаян опит да го опази жив, майка му, Силвия Корадин, увива тялото и крайниците му в бинтове още докато той е съвсем малък.
Силвия казва: "Кожата му е крехка като тази на пеперуда, всеки един допир може да я разкъса. Бинтовете са жизненоважни за Ники, без тях той не би бил жив днес."
"Ако се появи рана някъде по тялото му, тя трябва да бъде дезинфекцирана незабавно. В противен случай тя може да доведе до смъртта му. Мога само да тая надежда, че моментът на намиране на лек е близо. Дотогава работата ми е да го пазя колкото се може по-добре", добавя майката.
Мехурите започват да се образуват веднага след раждането на Ники. Лекарите опитват да извлекат течността с вакуумно устройство и още тогава смъкват част от кожата на детето.
Когато Ники е на 10 месеца, Силвия случайно го настъпва, като отлепя цялата кожа на ръката му. Отнема месеци, докато кожата зарастне, като през това време жената се чувства като "най-лошата майка на света".
На 3 години детето започва да се храни чрез сонда, въведена в стомаха, тъй като устата, езикът и гърлото му са покрити с мехури. Тогава Ники тежи колкото бебе на 9 месеца.
Ники няма нормално детство, тъй като някои от раните му заздравяват чак след месеци. Заради бинтовете по тялото си, той често има затруднения в дишането.
Сега Ники е на 19 години и е в инвалидна количка, но семейството му е твърдо решено да му осигури възможно най-добрия живот.
Силвия е принудена да обяви банкрут, понеже не може да си позволи жизненоважните за сина си бинтове и лекарства. Тя продава къщата си, колата си, съсипва кредитния си рейтинг и се лишава от луксозен живот. Майката казва: "Трябваше да обявя банкрут, защото загубих доходите си. Грижите за Ники запълниха цялото ми време, а медицинската застраховка не покриваше разходите за бинтове. Дистрофичната епидермолиза те съсипва финансово."
Американската асоциация за превенция на болестта от години се бори за правата на пациентите и достъпа им до финансови средства. Брет Копелан от асоциацията казва: "В момента няма лек за болестта. Грижа за раните, болкоуспокояващи и бинтове са единствените варианти."
"Средствата, които са необходими за предпазване на раните от инфекция, могат да надхвърлят 35 000 долара на месец", добавя той.
Мая Санду печели втори мандат като президент на Молдова
Мая Санду печели втори мандат като президент на Молдова
Галин Цоков: Учителските заплати ще бъдат увеличени със 123%
Мая Санду печели втори мандат като президент на Молдова
Мая Санду печели втори мандат като президент на Молдова