Държавата осигурява апарати само до навършване на 18 години

Проблемът с достъпа до животоподдържащи дихателни апарати за пълнолетни пациенти с мускулна дистрофия тип Дюшен продължава да тревожи семействата на засегнатите, както и медицинската общност. На деня на информираност за болестта, родителите на пациенти разказаха за трудностите, с които се сблъскват при осигуряването на жизненоважната апаратура.

Валери Великов е един от тези пациенти, който е диагностициран с невромускулна дистрофия, когато е само на седем години. „Започна да изпитва затруднения при изкачването на стълби, а когато паднеше, беше трудно да стане сам“, разказва неговата майка Жени Караманова. С годините болестта прогресира, причинявайки тежка дихателна недостатъчност, което налага използването на специализирана апаратура.

Въпреки че до навършване на 18 години тези апарати се осигуряват от държавата, след този възрастов праг те вече не са част от покриваните разходи на Здравната каса. Именно тогава нуждата от дихателна подкрепа става критично важна за пациентите. „Наложи се да закупим апарата сами, а тъй като той е много скъп, се обърнахме към социалните мрежи и потърсихме помощ от приятели, роднини и познати“, споделя Жени Караманова пред bTV.

По данни, в България живеят над 100 пациенти с мускулна дистрофия, като само 18% от тях разполагат с нужната дихателна апаратура. За сравнение, в Дания 75% от възрастните пациенти получават достъп до такава техника, което води до значително по-дълга продължителност на живота – до 50 години и повече. В България обаче това рядко се постига. Професор Ивайло Търнев, ръководител на Клиника по нервни болести в УМБАЛ „Александровска“, отбелязва, че именно липсата на такава апаратура ограничава възможността за дълголетие на пациентите у нас.

Вече повече от 17 години организации и близки на болните се борят за това, дихателната апаратура да бъде отпускана и за пълнолетни пациенти. За съжаление, всеки път техните искания срещат административни пречки. „Всеки път ни казват, че трябва да представим медицински доказателства за ефективността на апаратите, но ние нямаме компетентността да предоставим такива документи“, обяснява Антоанета Пенева от Българската асоциация за невромускулни заболявания.

От Здравната каса информират, че процесът по разглеждане на заявките е спрян, защото не са внесени необходимите документи в срок. Тази бюрократична пречка продължава да отнема надеждата на много семейства, които се борят за оцеляването на своите близки.