Да помогнем на Симо и Коко от Русе!

04 февруари 2019 - 10:00 часа
Редактор: Ралица Тодорoва
Коментари: 2

0Одобрявам

Родителите на две момченца търсят подкрепа, за да видят децата си здрави Видео: NOVA

Родителите на две момченца търсят подкрепа, за да видят децата си здрави.

И двете братчета се борят с тежка диагноза на генетично заболяване. Симеон и Калоян имат шанс за пълно оздравяване, според лекари в турска клиника, но за лечението им са необходими още близо 60 000 долара.

На пръв поглед 8-годишният Симеон и 5-годишният Калоян са най-обикновени палави момчета. Но се отличават по клатещата се походка и честите падания. Причината за нарушените двигателни функции е тежко генетично заболяване – ранна малкомозъчна атаксия.

„Тремор в ръцете нестабилна походка, залитаща, скандиран,-както го наричат лекарите, говор”, разказва бабата Снежана.

„Постоянно падат, особено Калоян пада през пет минути”, разказва майката Розалина.

Генетично изследване, направено в Белгия през 2014 година, доказало грешка в част от определен ген. За финансирането на това изследване родителите поискали пари от Фонда за лечение на деца, но им било отказано. В отговор за NOVA, от Фонда за лечение на деца се разровиха в архивите и съобщиха,че тогава Общественият съвет към фонда с пълно мнозинство от 10 гласа е взел решение да не подпомогне провеждането на генетични изследвания на Симеон. Мотивите, описани в решението са, че Национална генетична лаборатория може да изследва най-честите гени за спиноцеребрална атаксия, вторият е, че това изследване се поема от Здравната каса. И така семейството платило изследването в Белгия с помощта на дарители. И след това дори не помислили за Фонда като алтернатива.

От същото заболяване страда и Розалина. Младата жена дори и не предполагала, че може да го предаде на децата си, когато е решила да става майка, защото докторите я уверили, че това няма как да стане.

А Снежана не иска за внуците си детство като на дъщеря си, която нямала приятели и често ставала обект на подигравки от другите деца.

„Тя нямаше приятели, нямаше приятелки, много пъти се е връщала разплакана. Спомням си едни случай, при който я бяха обидили, предвид походката й, че е наркоманка. Много е трудно човек да се адаптира в обществото, когато има някакъв проблем”, заявява Снежана.

През лятото на миналата година семейството се е свързало с професор от клиника в Истанбул, който дал надежда, че състоянието на Симо и Коко ще се подобри чрез лечение със стволови клетки. Терапията обаче е скъпа.

Състоянието на по-малкият- Калоян е по-тежко, затова и семейството започнало първо кампания за финансиране на неговото лечение. Предписаният курс е за шест вливания на стволови клетки. Досега са направени две, събрани са парите и за следващите две. А след всяка терапия имало видимо подобрение.

„След първата вливка той стана много по стабилен и даже като го хванах за ръка първия път след вливката, усетих, че водя по голямо дете, коренна разлика имаше”, разказва Розалина.

За да се завърши лечението на Коко трябват още 16 000 долара. А тъй като процедурите за Симеон още не са започнали, за неговото лечение семейството ще трябва да плати 48 000 долара. В дарителската сметка на Симо вече има постъпления, но са необходими още 42 000 долара.

От Фонда за лечение на деца дадоха шанс на семейството. Обясниха, че ако родителите докажат с медицински документи, че лечението със стволови клетки води към подобрение, са готови да разгледат случая и евентуално да гласуват помощ за лечение.

Ако искате да помогнете, може да го направите по следните начини:

Дарителски сметки:

Калоян Александров Стоянов

Първа инвестиционна банка

гр. Русе

IBAN: BG69FINV91501317202042

BIC: FINVBGSF

Пощенска банка – EUROBANK

гр. Русе

IBAN: BG02BPBI79214045281901

BIC: BPBIBGSF

Симеон Александров Стоянов