Историята на 2-годишно момиче с редкия синдром на Тричър Колинс

През 2017 година по кината тръгва филмът "Чудо" по адаптация на едноименния световен бестселър на Ар Джей Паласио, написан по истински случай. Сюжетът разказва за живота на едно различно дете, родено с тежки лицеви малформации, вследствие на рядкото генетично заболяване "Синдром на Тричър Колинс", разказва bTV.

"Знам, че не съм обикновено 10 годишно дете.Направиха ми 27 операции.Сега вече дишам, седя, чувам без слухов апарат.Но въпреки операциитe, не изглеждам обикновено."

Тази история ни отправя въпроси. Готови ли сме да приемем различния? И готово ли е едно различно дете да оцелее в света, който го очаква?

"- Защо трябва да бъда толкова грозен?

- Не си грозен, Оги!

- Казваш го, защото си ми майка.Те дори не искат да си говорят с мен.Има значение, че изглеждам различно! Опитах се да се преструвам, че това няма значение, но има! (той плаче

- Знам.

- Винаги ли ще има значение това, мамо?

- Не знам...."

Едно от 50 хиляди деца задава същите въпроси на майка си. Такава е честотата на рядката болест и нито една майка не е готова за този разговор.

Елиза Банеман имала спокойна бременност и нямала търпение да посрещне дъщеря си на бял свят. Малко преди да роди, тя гледала филма "Чудо" и дори не подозирала, че сюжетът ще се превърне в нейната лична история.

Нейното малко чудо Белла се ражда… различна.

„Нито за миг не ми е минавало през ума, че ще бъдем изненадани с рядък диамант. Наричам я "моят рядък диамант" заради редкия синдром. Изцяло неочаквано, бях минала всички тестове и нищо не предвещаваше това“, разказа майката на Белла Елиза Банеман.

Мечтана и чакана, Белла се появява 1 месец по-рано от предвидения термин, но още с първата ѝ глътка въздух всичко се обърква.

„След като тя се появи, забелязах изражението на лекаря. Атмосферата в стаята се промени и стана много тихо. Спомням си… спомням си, че я погледнах и видях, че тя е различна. Погледнах и съпруга си, той не реагира. Майка ми не реагира изобщо. И сега това просто ме убива, че тогава не отпразнувахме идването на дъщеря ни, и мисля, че това е най-тежкият момент, с който още се боря“, сподели Елиза.

Снимка: Елиза Банеман

В болницата, където Елиза ражда, всяка майка натиска музикален бутон, който известява появата на новия живот.

За Белла този бутон останал недокоснат. Вместо това, включват бебето на системи, а тишината продължава да пронизва болничната стая.

„Беше толкова хаотично, че никой не помисли, че искам да прегърна дъщеря си и най-накрая ми я дадоха. Погледнах я и си казах, че независимо с каква болест е родена, тя винаги ще бъде защитавана и празнувана от мен. И това беше. След това ми я взеха и я преместиха в интензивното отделение на неонатологията“, добави Елиза.

- Какви бяха първите ти мисли тогава?Дали ще оцелее?

- Да… Всъщност първата ми мисъл беше – защо на мен, защо на нас и защо точно Белла? Започнах да се питам дали лекарите са направили грешка, дали са пропуснали нещо? Бях направила всички видове ултразвук. Бях шокирана, напълно шокирана и объркана“, спомня си Елиза.

След редица изследвания става ясно, че Белла е със синдрома на „Тричър Колинс“. Рядко генетично заболяване, при което лицето на болния е силно деформирано. В 90% от случаите болестта се установява чак след раждането.

Снимка: Елиза Банеман

„Изабела беше диагностицирана със средни до тежки симптоми на болестта. Родена е с много тесни дихателни пътища, долната ѝ челюст е много малка и ето тази част на челюстта е най-малка. Също така, има слабо развити скули, затова и очите ѝ са хлътнали. Има голяма цепка на небцето, а ушите ѝ са недоразвити, затова има и тежка загуба на слуха“, разказа Елиза.

Белла прекарва няколко седмици в интензивното отделение на Неонатологията в Сан Франсиско. Още тогава претърпява първата голяма от серия операции - заради липсваща тъкан на небцето и неразвитите дихателни пътища, се налага да ѝ поставят гастростом – стомашна тръба, през която да я хранят.

„Трябваше да изцеждам кърма, да я приготвям в специална чанта, да се връщам в болницата и да храня детето си през стомашната тръба. После пак трябваше да изцеждам кърма и така на всеки три часа. Когато гледах моите приятелки в социалните мрежи как се разхождат навън с бебетата си, как ги кърмят нормално, това беше много трудно за мен. Аз си бях у дома, сама, без бебе, играеща ролята повече на медицинска сестра, отколкото на майка. Това беше един от най-тежките ми периоди“, допълни Елиза.

Снимка: Елиза Банеман

Едва на 2 години, Белла вече е претърпяла 5 операции. Последната е от януари, когато реконструират небцето й, за да започне да се храни през устата.

Догодина предстои следващата операция – поставянето на кохлеарни импланти, за да може да чува по-добре, а след това серия от пластични интервенции на лицето.

Повечето деца със синдрома на Тричър Колинс претърпяват между 20 и 60 операции.

- Каква роля имат лекарите във вашата история?

„Те са семейство! Да знаеш, че имаш някого до себе си в тази битка, е прекрасно. Преди всяка операция на Белла, хирургът ми казваше: „Зная, че на думи е лесно, но не се притеснявай! На тази операционна маса ще се отнасям с твоята дъщеря като с мое собствено дете!“ И да чуеш тези думи от лекаря е неописуемо, знаеш, че оставяш детето си в сигурни ръце“, добави Елиза.

Снимка: Елиза Банеман

И така, между хирургичните операции и всекидневните посещения при логопеди и ерготерапевти, Елиза все по-често си мисли за въпроса, който един ден Белла ще ѝ зададе – "Защо съм грозна и това винаги ли ще бъде от значение за другите?".

- Готова ли си за този въпрос?

- Подготвяме се всеки ден за този въпрос. Говорим често със съпруга ми. Мисля, че като родител никога няма да бъдеш готов да отговориш на този въпрос, но ще дадем най-доброто от себе си. Знаем, че този момент ще дойде. Може би след година или две, защото децата с този синдром започват да питат родителите си на около 4-годишна възраст.

Снимка: Елиза Банеман

- Като майка, страхуваш ли се за бъдещето й?За това как другите хора ще се отнасят към нейната различност?

- Да, абсолютно да. Страхувам се от момента, когато няма да бъде до нея. Защото, когато съм до нея, мога да обясня ситуацията на другите. Но да… това е най-големият ни страх – на мен и на моя съпруг. Защото тя е най-сладкото дете! Всички толкова много я обичат. Този неин ентусиазъм за живот е необясним и тя просто е невероятна. И не го казвам, просто защото е моя дъщеря. Всичко, през което тя мина на едва 2-годишна възраст, я направи толкова по-силна.

И ако преди 2 години Елиза си е задавала въпроса "Защо на нас?", сега тя е благодарна за рядкото "чудо" в живота й.

„Аз просто бях избрана да бъда майка на Изабела. Не всеки би могъл да премине през нещата, през които преминах аз, като нейна майка и мъжът ми, като неин баща, но не бихме заменили това за нищо на света! Бих минала през всичко това отново и отново“.

Снимка: Елиза Банеман

- Коя е най-голямата ти мечта, Елиза?

- Най-голямата ми мечта е Изабела да може да обича себе си такава, каквато е, когато порасне и осъзнае, че е различна. Защото сега тя се обича, всички я обичат и не искам това да се променя, никога.

И докато тази мечта се сбъдне, една друга мечта вече е на път – Елиза е бременна в 9-ия месец с второто си дете. Сега обаче е смела и силна. Дори и да се роди различно, тя ще отпразнува второто "чудо" в живота си и ще натисне музикалния бутон в болницата два пъти - веднъж за новороденото си бебе и веднъж за неотпразнуваната преди 2 години Белла.

Снимка: Елиза Банеман

„Здравей, скъпа, кажи здрасти! Къде изчезнаха думите ти? Кажи – здравейте на всички!“

А двете заедно имат какво да ни кажат. Че красотата се крие в човешкото сърце. Там се ражда и силата, с която преодоляваш тъгите и неволите. Че да приемеш различния е въпрос на избор и идва след избора да бъдеш добър. И веднъж, поел по този път, ставаш част от малко "чудо", което рано или късно ще промени света.

Снимка: Елиза Банеман

„Към всички родители по света, които имат различно пътуване, искам да им кажа, че всичко ще бъде наред. Просто откриваш своето ново нормално, създаваш своето собствено пътуване. Животът е различен за всеки. Просто имайте вяра и надежда, и ще можете да преодолеете и най-трудните моменти в живота ви. Това искам да кажа на всички родители, защото ние изминахме дълъг път, нали, момиченце?