От фондация "Множествена склероза - не си сам" написаха емоционално писмо до управляващите и здравните власти:

Уважаеми сънародници,

Уважаеми представители на държавното управление и в частност на здравните власти,

заставаме със загриженост пред Вас за съдбата на болните деца и хора, имащи нужда от животоспасяващи операции, трансплантации и лечения, които нашето здравеопазване не може да осигури.

С болка научаваме, че безпомощността, липсата на воля за спасяването на критично болни хора, които по конституционно право следва да я получат от държавата, в която живеят, взе поредната жертва,

Николай, на 17 години от Шкорпиловци. Тази тъжна вест дойде само след 3 месеца, през които живота напуснаха Адриан Петков на 28 год. от Перник и още двама пациенти, с тежка дихателна недостатъчност, на денонощно апаратно дишане, чакащи за белодробна трансплантация в мъки и отчаяние, след като с години се молят и чакат държавата в лицето на здравните ни власти, да им осигури животоспасяващите трансплантации на бял дроб в чужбина.

Допреди година това е било възможно в специализираната клиника в гр. Есен, в Германия, но защо, когато това бе възможно никой не осигури трансплантациите на тези от години борещи се за живота си деца и хора? Защо едва след като информацията за трагичната смърт на Адриан се оповести чрез медиите, здравните ни власти тръгнаха да търсят реактивно решение и отново нехайно, защото ако го търсеха истински, ако ги бе грижа, щяха да го намерят спешно.

Става дума за 15 души, чакащи от години. Още повече, ние не живеем в Африка. Член сме на ЕС, което ще рече, че би следвало да имаме достъп до всички здравни постижения, решения и интервенции, които не се прилагат у нас. Днес ни се обяснява как се правят огромни усилия и как се преговаря със специализираните центрове в ЕС за белодробна трансплантация без успех. България като членка на Евротрансплант, европейската агенция за трансплантации, не може да ползва услугите на тези центрове, тъй като в тези държави, т.нар. трансплантационен туризъм е забранен.

Въпросът ни е какво се случи, защо сега, а не когато бе възможно, нашите здравни власти не предприеха нищо? Защо и сега нехаят, защо не търсят спешно други решения, други центрове, извън тези, които отказват!? Докога ще се бавят? Ще обучават наши екипи в чужбина, да, добре, но болестта не чака и виждаме как само за 3 месеца взе 4 жертви.

Обяснението бе, че то, министерството преговаряло...но все още не се било договорило. Никой дори не излезе да се извини, да поднесе съболезнования. Тъжната новина по националните ни медии премина като нещо обичайно, което ще бъде забравено още утре, а може би още тази вечер...но не и от изстрадалите им семействата и близките им, които няма да простят.

А става дума само за 15 човека, деца и млади хора, които берат душа и близките им в отчаянието си са се предали. И всичко това се случва у нас, в държавата с трайна тенденция за демографски срив, в държавата, членка на ЕС, която дори е изоставила за последната  година поддържането на националния си регистър за новородените, та статистиката, която вчера ни бе предоставена, отново от медиите, бе събрана от родилните отделения в страната. И тя е страшна - 8% по- малко новородени за 2018 спрямо 2017.

На фона на това, България е и с ниво на детска смъртност два пъти по-високо от средното в ЕС. У нас умират 6,5/1000 живородени деца, спрямо 3,6/1000 в ЕС. Отново в ЕС, бе въведен нов показател, наречен „предотвратима смъртност“ от Европейската статистическа служба „Евростат“, който показва колко от смъртните случаи в съответната страна членка са могли да бъдат предотвратени при добра организация на здравеопазването и прилагането на ефективни клинични практики.

И се установява, че у нас 42% от смъртните случаи през 2016 г. са могли да бъдат предотвратени. България е отново на водеща позиция по този мрачен показател в ЕС.

За какво ли не се намериха пари в нашата държава, но не и за критично болните, за децата ни, които се страхуват да се обвързват, заради несигурността и безпаричието, не раждат, търсят реализация в чужбина, умират, поради безпомощността на държавата, и в частност на яловата ни здравна система, на липсата на воля да им се помогне, на цинично отношение към проблемите им и страданията им...

Пример за това е, че дори и агенция за лечение на децата в чужбина вече я няма, преструктурира се, незнайно кога ще проработи и колко ще бъде ефективна, и това всичко се случва в условия на демографски срив.

Ето един пример за това, как държавата “стимулира” раждаемостта у нас: Едно нормално раждане в държавна болница офицеално струва 900 лв., а със секцио 2000 лв. При доходи на член от семейството под 450 лв. държавата осигурява еднократна помощ преди раждане 150 лв. и еднократна помощ при раждане за 1 дете 250 лв. Месечните помощи за отглеждане на дете при същите условия до завършване на средно образование е както следва: 1 дете - 40 лв., 2 деца - 90 лв., 3 деца - 135 лв. За семействата, с доход до 500 лв., майките получават само 80% от помощта. Семействата с по-високи доходи не получават никакви помощи за отглеждане на децата си от държавата.

Това, което виждаме и изпитваме на гърба си са: ниска раждаемост, висока детска смъртност, никакви усилия от страна на държавата да осигури лечение на тежко болните деца, месеци протести, унизително молене и стоене на майките с болни деца пред прозорците на комфортно седящите в креслата си чиновници, държащи в ръцете си живота на децата и семействата им като заложници.

А още през 2012 г. Европейската Комисия спусна директива, която указва въвеждането на здравни, социални услуги и придобивки за хората в неравностойно положение, едни от които са инвалидите, особено децата инвалиди. Цели 6 години нашата държава не предприе нищо по изпълнението на тези препоръки, със силата на задължение, защото страната ни ги е приела и подписала.

Ако не бяха майките на болните деца да излязат на улицата, вместо да отглеждат безпомощните си душици, и до днес нямаше да се направи нищо по въпроса. И когато осъждаме младите хора останали да живеят у нас, че не раждат, че са се отдали на кариеризъм, не се ли питаме защо е така!? И как да раждат, милите? Кой да им осигури средства за раждане,  да изхранят и отгледат новороденото, да го научат на добродетели, когато търсещи прехрана и затънали в грижи за едното изхранване, те са уморени, стресирани, нервни, строги и без онази градивна комуникация с децата, която им дава топлина, любов и увереност в израстването им и ги изгражда като хора и личности.

Освен всичко, тези деца трябва да учат, да се образоват, да се стимулира у тях интерес към знание и потребност от това да бъдат полезни на обществото един ден като пораснат, а не да се учат на слугинаж и задоволяване с най-малкото. За всичко това са нужни средства, спокойни, чувстващи подкрепата на държавата родители, имащи сила и възможност да възпитат достойни граждани.

Децата са Божият дар на всяко семейство, на всяка нация, на целия свят. Те са нашето бъдеще. Наш дълг като родители, нация, държава е да ги опазим, възпитаме, защитим и подкрепим във всичко. Правим ли го, ние като родители, институциите като образование, здравеопазване, социално министерство, финансово министерство? Очевидно, НЕ!

Иначе те не биха напускали страната ни, не биха умирали, поради невъзможност в 21 век да бъдат лекувани, не биха живели в мизерия и нищета, отхвърлени и изоставени от обществото и най-вече от управниците ни, в своето страдание и немощ, бидейки инвалидизирани.

Ние, представителите на пациентски неправителствени организации, на хора от здравеопазването, на благотворителни организации и гражданите на република България, се обръщаме към Вас, представителите на властта:

Спрете с потъпкването на исконното конституционно право на всеки българин да получи необходимото му здравеопазване и помощ в България. Имайте милост над тези деца и народ! Нека никой гражданин на Европейска България да не умре повече заради бездействието, бездушието, липсата на воля и най-вече на отговорност и човечност у тези, от които зависи това. Имайте страх от Бога!

Екип на фондация "Множествена склероза - не си сам"