Пациенти с редки болести се надяват на безплатна терапия

Национална здравноосигурителна каса (НЗОК) изрази готовност да подкрепи законодателни промени, които да осигурят достъп до безплатно лечение за пациенти с редки заболявания над 18-годишна възраст. Това стана ясно от изявление на управителя на НЗОК Станимир Михайлов.

"Подкрепяме това, но трябва да се измени допълнително нормативната уредба и да стане факт. Ние, когато се приемаха тези промени в закона, подкрепихме това като институция, бихме го подкрепили и сега", заяви Михайлов.

Спечелено дело срещу институциите

Сдружение "Общност МОСТОВЕ" спечели дело пред Комисията за защита от дискриминация срещу институциите. Въпреки това, Министерството на здравеопазването и Народното събрание обжалват решението.

Д-р Антоанета Тончева от сдружение "Общност МОСТОВЕ" поясни проблема: "Всички неразрешени продукти, медикаменти, импланти, медицински изделия за употреба в България минават по реда на тази наредба, и когато си дете до 18-годишна възраст, има ред, по който семейството да кандидатства и след разглеждане на молбата това лечение да се реимбурсира. Когато си над 18-годишна възраст, практически се реимбурсират трансплантация на органи, стволови клетки и костен мозък в чужбина и някакви генни терапии, които в България не се извършват".

Цената на живота

Елена Василевска е диагностицирана с апластична анемия на 16-годишна възраст - рядко заболяване, което засяга един на половин милион души. След успешно лечение и дълги години ремисия, болестта се завръща след прекаран COVID-19.

"За момента съм единствено на поддържащи кръвопреливания, които са горе-долу всеки месец, като следващите стъпки на самото лечение зависят от много фактори и единият от тях е финансовият фактор. Лечението, което съм имала тогава, когато съм била на 16 години, сега вече не е поето от Здравната каса. Трябва да си го платя", споделя пред Bulgaria ON AIR Василевска.

Първоначалната терапия струва приблизително 80 000 лева, последвана от месечна поддържаща терапия за хиляди левове.

"Това коства буквално животи, без да преувеличавам, защото има хора, които са ни сигнализирали преди няколко години, които не доживяха", алармира д-р Тончева.