Семейството на дете с изключително рядко генетично заболяване води борба със здравните власти

 Родителите настояват синът им да получи експериментална терапия от Русия, разкрива bTV

Само в нея виждат възможност за спасение. Семейството не търси финансова помощ, а само лечението да бъде разрешено.

От 159 дни малкият Милен живее в интензивно отделение. Той е само на година и 2 месеца. Последните пет месеца за него се грижат лекарите от Кардиологичната болница.

„Милен няма време“, казва майката на детето Олга Огнянова.

Той страда от рядка генетична мутация. Най-тежките увреждания засягат нервната система, мускулатурата и сърцето. Одобрено лечение няма. Родителите на детето търсят руски професор, който разработва нова генна терапия за Милен.

„Това е нашата единствена надежда, която имаме. Колкото и малък процент да е, ние вярваме в тази терапия и искаме да бъде приложена върху нашето дете, защото ние нямаме друг шанс. В противен случай той ще почине“, казва още майката на Милен.

До дни терапията ще е в България, но становището на водещи български генетици е отрицателно.

"Терапията е непроверена и няма данни какъв ще е ефектът й при мутация SCO2 гена", казва доц. д-р Даниела Авджиева от отделението по генетика в СБАЛДБ "Проф. Иван Митев".

От Националната кардиологична болница не биха приложили експериментално лечение върху детето:

„МБАЛ "НКБ" ЕАД да не предприема действия по осъществяване на желаното от родителите на пациента алтернативно генетично лечение на пациента.“

Лекарите казват, че няма как да помогнат на Милен, но и липсват научни доказателства за ефекта от терапията, предлагана от проф. Ребриков. Решение засега няма, а семейството на Милен продължава да се надява.

„1% за нас също е шанс. С цялото си сърце ги моля да ни помогнат“, призовава Олга Огнянова.