Александър от Русе продължава битката със спиналната мускулна атрофия

1
Той е първото българче, на което беше поставена инжекция за лечение на заболяването
Той е първото българче, на което беше поставена инжекция за лечение на заболяването Видео: bTV

Три години, след като лекарството за лечение на спинална мускулна атрофия беше одобрено – то най-накрая вече е достъпно в България.

Това се случва след дългата борба на родители, лекари и пациенти, предава bTV.

Вчера беше поставена първата инжекция у нас в УМБАЛ „Александровска”. Разходите се поемат от Националната здравноосигурителна каса, като първите четири инжекции струват около 300 хил. евро.

Първото българче, което е подложено на лечението е 15-годишният Александър от Русе. Той е със спинална мускулна атрофия Тип 3, научава за заболяването си навръх 14-ия си рожден ден.

Чувствам се доста радостен, най-сетне лъч надежда след толкова време борба да получа това лечение. Най-сетне имам шанс за нормален живот”, каза Александър и сподели, че е почувствал първите симптоми около шест месеца преди да бъде диагностициран.

Манипулацията мина добре, първоначално имахме притеснения, защото Сашко е голямо дете – използвахме само локална анестезия. От притеснение той не беше приемал достатъчно течности, но мина спокойно. Няма оплаквания като главоболие, на втория час се разхождаше, а днес го виждаме в добро състояние и да го изпишем ден след манипулацията”, заяви д-р Теодора Чамова.

Проф. Ивайло Търнев заяви, че една от пречките през годините е била, че медикаментът не е бил регистриран у нас. „Ние очаквахме той да бъде реинбурсиран през Фонда за лечение на деца, там имаше известно забавяне, а Фондът беше закрит. Сега НЗОК доста бързо реагира. Надявам се и за следващите деца това да се случи”, допълни медикът.

Той алармира, че клиничната процедура все още не е одобрена, въпреки че е започнало лечението.

Лечението на спинална мускулна атрофия у нас е достъпно само за лица до 18 г. Проф. Търнев успокои, че очаква до няколко месеца и пълнолетните да бъдат лекувани.

Изпращайте снимки и информация на [email protected] по всяко време на денонощието!

Календар - новини и събития

Виц на деня

- Тате, тате, какво е ГМО?
- Мм, как да ти го обясня... МЕЧО ПЛЪХ, примерно...

Харесай Дунавмост във Фейсбук

Нови коментари